KYSUCKÉ NEUE STADT. Das Leben mit einer seltenen Diagnose ist in jeder Hinsicht schwierig. Komplizierte Behandlungen sind in der Slowakei finanziell anspruchsvoll und oft unmöglich.

Allerdings hat nur der 24-jährige Lukáš Hrošovský keine Diagnose erhalten, selbst nachdem sich sein Gesundheitszustand zehn Jahre lang verschlechtert hatte. Den Untersuchungsergebnissen zufolge ist er gesundheitlich gut, obwohl er Symptome einer spinozerebellären Ataxie aufweist. Ohne Diagnose gibt es jedoch keine Behandlung.

„Sie wissen nur, dass ich wahrscheinlich der Einzige auf der Welt bin“, verrät der immer lächelnde Lukáš in einem offenen Interview.

Wann haben Sie gemerkt, dass es Ihnen gesundheitlich nicht gut geht?

Angefangen hat alles mit Skoliose, als ich 14 war. Ich bin damals schnell erwachsen geworden und hatte eine gebogene Wirbelsäule. Dann war die ganze Aufmerksamkeit auf ihn gerichtet.

Hat Ihnen Skoliose Probleme bereitet?

Nein, sonst hatte ich damals keine Probleme. Ich rannte, sprang und redete normal. Nach meinem Besuch im Sommercamp wendete sich alles zum Besseren.

Wir gingen dann zu Kroatien und ich habe mir versehentlich den Fuß am Spann gebrochen. Der Lagerleiter weigerte sich jedoch, mich ins Krankenhaus zu bringen, obwohl es nur fünf Kilometer von unserem Aufenthaltsort entfernt war.

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Aus welchem ​​Grund sind Sie nicht selbst ins Krankenhaus gegangen?

Ich habe keine Ahnung. Sie erzählte mir, ich hätte es einfach geschafft und die Lösung bestehe darin, es im Meer einzuweichen. Das Beste daran ist, dass sie mich weiterhin im Zelt schlafen ließ, sie haben mich nicht einmal zu sich nach Hause gebracht. So habe ich die nächsten vier Tage operiert. Ein Berater wollte mich ins Krankenhaus bringen, konnte dies jedoch nicht ohne die Erlaubnis des Direktors.

Also ließen sie mich in Ruhe, obwohl das Bein extrem geschwollen und völlig schwarz war. Damals trugen mich die Jungs auf dem Rücken quer durch Kroatien.

Hast du nicht deine Eltern angerufen, um das zu klären? Jedes Kind, das Schmerzen hat, würde dies wahrscheinlich tun.

Ich habe meinen Vater nicht angerufen, weil er sehr fürsorglich ist und ich wusste, dass er dann zu mir kommen würde. Das wollte ich nicht.

Was geschah danach mit dem Bein?

Als wir mit dem Bus zurückkamen, sahen meine Eltern, was mit meinem Bein nicht stimmte, und wir fuhren direkt ins Büro. Von dort schickten sie uns ins Krankenhaus, wo sie mir sagten, dass die Operation den Zustand des Beins verschlechtern könnte. Also ging ich auf Krücken und mein Bein wuchs nach.

Doch die Probleme fangen gerade erst an.

Genau. Ich legte meine Krücken weg und ersetzte sie durch einen Gehstock. Wir haben es immer auf diesen Bruch zurückgeführt, aber im Laufe der Zeit glaube ich, dass es diese Verletzung war, die meine Krankheit ausgelöst hat. Allerdings weiß das niemand genau.

Du legst den Stock nie nieder. Hat sich Ihr Gehen allmählich verschlechtert? Oder ist es immer noch dasselbe wie nach der Frakturheilung?

Es wurde immer schlimmer. Mir fiel zum Beispiel auf, dass ich nicht normal Treppen steigen konnte.

Heute fällt es mir überhaupt schwer, auf den Bürgersteig zu kommen, und zwar auf jeder Höhe, selbst wenn es nur zwei Zentimeter sind. Ich verliere sofort das Gleichgewicht und falle. Ein Stock reicht mir nicht und ich muss mich immer an dem festhalten, was in der Nähe ist.

Später kamen weitere Symptome hinzu.

Etwa im Alter von 15 oder 16 Jahren begann sich auch meine Sprachfähigkeit zu verschlechtern. Ich begann es beim Singen zu bemerken. Ich singe viel vor mich hin und habe gemerkt, dass ich die Worte nicht so schnell aussprechen kann wie der Sänger. Ich habe dieses Problem mit einem Logopäden gelöst, der mir sagte, dass ich beim Sprechen nicht richtig atmen könne und dass dies die Ursache für meine gestelzte Sprache sei.

Ich habe auch eine dystone Nackenposition, die ich aus eigener Tasche bezahle, um Botox in meinen Nacken zu bekommen, um ihn gerade zu halten. Die Versicherung übernimmt keine Kosten für solche Eingriffe, auch wenn diese aus gesundheitlichen Gründen erfolgen.

Lucas mit seiner Mutter. (Quelle: LH-Archive)

Ihr Zustand verschlechtert sich seit zehn Jahren. Was haben sie für Sie entdeckt?

Der Neurologe hat alle möglichen und unmöglichen Tests durchgeführt, aber den Ergebnissen zufolge bin ich ein völlig gesunder Mensch. Obwohl ich Symptome einer spinozerebellären Ataxie habe, wurde dies nicht einmal durch Gentests bestätigt. Sie untersuchten jeden Teil meines Körpers, fanden aber nichts.

Ich habe alle zwei Jahre eine Magnetresonanzuntersuchung, sie untersuchten meine Nieren, mein Herz und meine Schilddrüse. Sie führten verschiedene Blutuntersuchungen auf Vitamine und Gentests, gastroenterologische Untersuchungen, Tests auf Borreliose und Toxoplasmose durch. Es wurde nie etwas bestätigt oder entdeckt.

Sie können Sie also nicht diagnostizieren?

Nicht in der Slowakei. Vor allem habe ich das Gefühl, dass niemand nach ihr sucht. Der Arzt sagte mir, ich sei wahrscheinlich der Einzige auf der Welt mit dieser Diagnose. Und das ist alles.

Genauer gesagt ging ich in eine Reha-Klinik, die sehr gute Bewertungen hatte. Nun, zu meiner großen Enttäuschung schien sich niemand um meine Gesundheit zu kümmern. Jeden Morgen gab es rund um den Besuch ein großes Theater, an dem der Bürgermeister und Ärzte aus jeder Etage teilnahmen.

Sie kamen zu mir, fragten mich, wie es mir gehe, ich sagte, dass es mir gut gehe und dass ich ausgerüstet sei. Gegen Ende meines vierwöchigen Aufenthalts wurde ich gefragt, ob ich ihn verlängern möchte. In diesem Moment habe ich ganz klar Nein gesagt, weil mich niemand beachtet und sich niemand für meine Gesundheit interessiert, obwohl ich wahrscheinlich der Erste bin, der eine solche Diagnose erhält. Zumindest in der Slowakei, wenn nicht weltweit.

Später rief mich ein Arzt dieses Zentrums an und teilte mir mit, dass die Untersuchungen in Prag an der Karlsuniversität organisiert worden seien, das Blut aber dorthin geliefert werden müsse. Also ging ich zum Arzt, um ihn abzuholen, und mein Vater transportierte ihn auf eigene Kosten nach Prag.

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Wenn Sie keine Diagnose haben, erhalten Sie keine Behandlung.

Nein, alles, was ich tue, hängt allein von meiner Entscheidung und der meiner Familie ab. Ich werde nur mit alternativen Methoden behandelt, die finanziell sehr anspruchsvoll sind.

Außerdem gehe ich jedes Jahr ins Spa und trainiere jeden Tag im Fitnessstudio, außerdem gehe ich zur Hippotherapie. Dies ist jedoch nicht die Lösung meines Problems.

Ich muss jemanden finden, der sich um meinen Zustand kümmert und mich nicht für selbstverständlich hält. Niemand sucht nach der Ursache von Problemen, jeder löst nur bestimmte Konsequenzen. Ich lebe seit 10 Jahren ohne Diagnose und mein Zustand verschlechtert sich immer weiter.

Besteht die Möglichkeit, dass Sie im Ausland diagnostiziert werden?

Dies ist sicherlich der Fall. Allerdings ist das alles technisch und finanziell sehr anspruchsvoll. Mein Bruder arbeitet in Deutschland und suchte nach Möglichkeiten, mir zu helfen.

Es gelang ihm, das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen in Bonn zu finden. Es gibt einen erfahrenen Spezialisten auf dem Gebiet der spinozerebellären Ataxie.

Denn hier in der Slowakei haben wir für mich nur wenige Arten gefunden, dafür gibt es Hunderte davon. Manche können behandelt werden, andere nicht. Aber zumindest können sie diagnostiziert werden. Darüber hinaus ist diese Klinik auf seltene Krankheiten spezialisiert. Der Besuch dieser Klinik wird jedoch finanziell sehr anspruchsvoll sein.

Lucas mit seinem Bruder. (Quelle: LH-Archive)

Du sprichst von einem Bruder. Wie sieht Ihre Familie Ihre Gesundheit?

Wenn Ihrem Kind etwas passiert, gehen Sie zum Arzt und warten auf die Diagnose. Was auch immer es ist, Sie wissen, wie Sie ihm widerstehen und auf die eine oder andere Weise damit umgehen können. In meinem Fall wurde jedoch keine Diagnose gestellt und es ist wirklich schwierig.